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Paroles de Gliome

Paroles de Gliome

By: RARE à l'écoute
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Summary

Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.
Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.
Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.
En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie.

Contact : Email : podcast@rarealecoute.com

RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

RARE à l'écoute
Hygiene & Healthy Living Physical Illness & Disease
Episodes
  • Devenir acteur de sa maladie
    May 14 2026

    Invité :
    Guillaume

    Résumé :

    1️⃣ A quel moment la maladie s’est-elle déclarée ? [1’11 – 2’22]

    2️⃣ Comment l’annonce a -t’elle été vécue ? [2’23 – 4’31]

    3️⃣ Quelles ont été les grandes étapes du traitement ? [4’32 – 7’15]

    4️⃣ À quel moment avez-vous pris une place plus active dans le parcours ? [7’16 – 9’35]

    5️⃣ Pouvons-nous évoquer une dimension plus intime de votre vécu ? [9’37 – 11’13]

    6️⃣ Quel rôle ont joué les associations et les accompagnements non-médicaux ? [11’15 – 13’23]

    7️⃣ Quel message à transmettre à une personne qui vient d'avoir le même diagnostic ? [13’24 – 15’53]

    8️⃣Que représente cette période de votre vie ? [15’55 – 19’17]

    Guillaume déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :

    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute
    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

    **********************************************************************************

    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    20 mins
  • Annoncer la maladie à ses proches
    May 7 2026

    Invitée :
    Mme Valentine Cochou
    Psychologue clinicienne à l'Institut Gustave-Roussy

    Résumé :

    1️⃣ Pourquoi le moment de l’annonce de la maladie aux proches est-il si délicat ? [1’13 – 2’17]

    2️⃣ Est-il nécessaire d’informer tout le monde, immédiatement après le diagnostic ? [2’19 – 3’20]

    3️⃣ Dans le cas d’une maladie peu visible, est-il nécessaire d’en informer ses proches ? [3’21 – 4’29]

    4️⃣ Comment, en tant que patient, gérer ses émotions mais aussi celles de ses proches ? [4’31 – 5’46]

    5️⃣ Comment en tant que parent, envisager l’annonce de la maladie auprès de ses enfants ? [5’48 – 8’23]

    6️⃣ Quelles sont les réactions des enfants à l’annonce de la maladie ; comment les accompagner ? [8’23 – 9’19]

    7️⃣ Quels repères avoir pour annoncer la maladie à des proches adultes (conjoint, famille...) ? [9’21 – 10’19]

    8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients qui redoutent le moment de l’annonce à leurs proches ou à leurs enfants ? [10’20 – 11’07]

    Mme Cochou déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :
    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute
    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

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    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    12 mins
  • Gravité, espérance de vie : comment en parler ?
    Apr 30 2026

    Invitée :
    Docteur Elodie Vauléon
    Neuro-oncologue au Centre Eugène Marquis à Rennes

    Résumé :

    1️⃣ Pourquoi les questions légitimes relatives à la gravité de la maladie et à l’espérance de vie sont-elles difficiles à aborder dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’20 – 1’35]

    2️⃣ Que signifie, d’un point de vue médical, la notion de gravité dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’36 – 2’30]

    3️⃣ Comment interpréter les données chiffrées relatives à l’espérance de vie ? [2’31 – 4’07]

    4️⃣ Les termes de guérison ou de contrôle de la maladie sont-ils appropriés pour le gliome de bas grade ? 4’09 – 4’50]

    5️⃣ Comment définir la notion de risque de récidive ou d’évolution ? [4’52 – 5’49]

    6️⃣ Pourquoi est-il difficile de répondre par un chiffre concernant l’espérance de vie des patients concernés par un gliome de bas grade? [5’51 – 6’27]

    7️⃣ Quels messages transmettre aux patients qui se projettent dans l’avenir ? [6’28 – 7’12]

    Le Dr Vauléon déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :

    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute
    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

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    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    8 mins
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